Há seis anos, a chegada do mês de junho marca o início da campanha Junho Lilás, que visa à conscientização da sociedade a respeito da importância de se realizar o teste do pezinho em recém-nascidos. Atualmente, a iniciativa tem também outra importante motivação: a expansão do acesso ao teste do pezinho ampliado a todos os bebês brasileiros via SUS.
Na maior parte do país, o teste do pezinho oferecido na rede pública pelo contempla a análise de seis doenças (fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, anemia falciforme e demais hemoglobinopatias, hiperplasia adrenal congênita e deficiência biotinidase). Já o teste ampliado pode detectar 50 doenças.
O teste ampliado permite para o diagnóstico precoce de dezenas de doenças graves e raras, que demandam intervenções clínicas, emergenciais e tratamentos específicos e podem ter sequelas gravíssimas se não forem tratadas com urgência. Por isso o sistema de saúde deve oferecer a triagem e o acompanhamento adequado, assegurando que todos os bebês tenham acesso aos recursos necessários para sua qualidade de vida e de sua família.
Além disso, a triagem permite melhor aproveitamento dos recursos públicos de saúde. Um estudo já aprovado pela Associação Médica Brasileira (AMB) indica que uma criança triada, tratada e curada de Imunodeficiência Combinada Severa (SCID) — um dos erros inatos da imunidade detectados pelo teste– até os três meses de idade representa cerca de R$ 1 milhão em decorrência de todos os procedimentos adotados, que incluem transplante de medula óssea e acompanhamento clínico. Entretanto, se não houver a triagem e, consequentemente, a intervenção clínica adequada, esse custo pode chegar a R$ 4 milhões e com grandes chances de o bebê ir a óbito antes de um ano de vida.
Um detalhe importante é que o teste do pezinho deve ser feito após as primeiras 48 horas e até o 5º dia de vida do bebê. De acordo com os médicos, nos primeiros dias de vida, a maior parte das crianças não manifesta sintomas de diversas doenças, mas isso não quer dizer que não exista algo. Assim, o período recomendado é o mais adequado para detectar precocemente anormalidades, mesmo assintomáticas, como ocorre na maior parte dos casos. Quando os sintomas aparecem sem que haja um diagnóstico precoce, pode ser tarde.